Wcześniactwo a trudne rodzicielstwo w okresie pre- i perinatalnym

Main Article Content

Łucja Bieleninik
Ilona Bidzan
Mariola Bidzan

Abstrakt

Funkcjonowanie rodziny w kontekście porodu przedwczesnego i ewentualnie wynikających z wcześniactwa problemów rozwojowych, choroby i/lub niepełnosprawności dziecka uwarunkowane jest konfiguracją następujących czynników: porodem przedwczesnym, urodzeniem dziecka wcześniaczego (szczególnie o ekstremalnie niskiej masie urodzeniowej), początkiem choroby, jej przebiegiem, niepełnosprawnością dziecka wynikającą z choroby oraz zasobami rodziny.


Trudne rodzicielstwo, które jest tematem niniejszej analizy, może pojawić się już w czasie ciąży od momentu uzyskania przez rodziców diagnozy, że ciąża należy do grupy wysokiego ryzyka perinatalnego. Aktualnie jedną z najczęstszych przyczyn zakwalifikowania ciąży do grupy ryzyka jest zagrożenie porodem przedwczesnym. Stąd w artykule skupiono się na trudnym rodzicielstwie wynikającym z samego faktu wcześniactwa (np. długofalowe problemy zdrowotne, jak zaburzenia oddechowe, sensoryczne, ruchowe), jak i z porodu przedwczesnego (traktowanego w kategoriach wydarzenia stresogennego i traumatogennego). Artykuł został zilustrowany przypadkami kazuistycznymi: 1) odnosi się do trudności bycia rodzicem dziecka urodzonego przedwcześnie z mózgowym porażeniem dziecięcym, 2) do braku trafności spostrzegania umiejętności dziecka urodzonego przedwcześnie przez matkę dziecka w okresie wczesnego dzieciństwa (na jego niekorzyść).


Pokazano fazy przystosowania się do przewlekłej choroby dziecka, jak również przewlekle chorego dziecka do choroby. Podkreślono istotną rolę zdolności przystosowawczych rodziców w procesie przystosowania się do choroby dziecka. W zależności od przyjętego przez rodziców sposobu percepcji sytuacji (jako krzywda, jako zagrożenie lub jako wyzwanie),dominują u nich inne emocje, postawy rodzicielskie, percepcja sytuacji wcześniactwa i choroby oraz jakość życia.

Article Details

Dział
Artykuły

Bibliografia

Anderson P.J., de Luca C.R., Hutchinson E., Roberts G., Doyle L.W.: Victorian Infant Collaborative Group (2010). Underestimation of developmental delay by the new Bayley-III Scale. „Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine” 164(4), s.352-356.
Antoszewska B. (2011): Rodzina i dziecko przewlekle chore – wybrane zagadnienia, w: B. Antoszewska (red.), Dziecko przewlekle chore – problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne. Heurystyczny wymiar ludzkiej egzystencji (s. 26-39). Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.
Bałanda A., Bień A., Iwanowicz-Palus G. (2009): Specyfika opieki nad dzieckiem specjalnej troski, w: M. Makara-Studzińska, G. Iwanowicz-Palus (red.), Psychologia w położnictwie i ginekologii (s. 228-233). Warszawa: PZWL.
Barańska M. (2007): Jak informować rodziców o stwierdzonych u dziecka nieprawidłowościach rozwojowych – psychologiczne konsekwencje niepomyślnej diagnozy, w: G. Kwaśniewska (red.), Interdyscyplinarność procesu wczesnej interwencji wobec dziecka i jego rodziny (s. 60-67). Lublin: UMCS.
Bavin J. (1994): Problemy rodziców, w: N.R. Finnie (red.), Domowa pielęgnacja małego dziecka z porażeniem mózgowym (s. 28-53). Warszawa: Agencja Wydawnicza „TOR”.
Belsky J., Isabella R.A. (1985): Marital and Parent-Child Relationships in Family of Origin And Marital Change Following the Birth of Baby: A retrospective Analysis. „Child Development” 56, s.342-349.
Bidzan M. (2011): Jakość życia dzieci i młodzieży z chorobą przewlekłą i niepełosprawnością ruchową oraz ich rodzin, w: M. Bidzan, W. Budziński (red.), Rozwój poprzez terapię. Interdyscyplinarne aspekty pedagogiki leczniczej (s. 151-183). Gdańsk: Wydawnictwo Gdańskiej Wyższej Szkoły Humanistycznej.
Bidzan M. (2013): Nastoletnie rodzicielstwo. Perspektywa psychologiczna. Gdańsk: Harmonia Universalis.
Bidzan M., Bieleninik Ł., Zdolska A., Salwach D. (2009): Bond with a child in the prenatal period in case of prematurely born children, w: K. Turowski (red.), Wellness and success (t. 3, s. 35-54). Lublin: NeuroCentrum.
Bielawska-Batorowicz E. (1995): Determinanty spostrzegania dziecka przez rodziców w okresie poporodowym. Łodź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
Bieleninik Ł. (2012): Dzieci urodzone przedwcześnie w percepcji matek. Gdańsk: Harmonia Universalis.
Bieleninik Ł., Bidzan M., Salwach D. (2009): The premature birth trauma and the parents' quality of life in the light of the S. Allen and A.Michalos' models, w: G. Olchowik (red.), Wellness and success (t. 2, s. 39-52). Lublin: NeuroCentrum.
Bielicka-Cymerman J. (2003): Zaburzenia neurorozwojowe u dzieci urodzonych przedwcześnie, w: M. Kornacka (red.), Noworodek przedwcześnie urodzony pierwsze lata życia (s. 42-67). Warszawa: PZWL.
Bracewell M., Marlow N. (2002): Patterns of Motor Disability in Very Preterm Children, „Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews” 8, s.241-248.
Carter J.D., Mulder R.T., Frampton Ch.M.A., Darlow B.A. (2007): Infants admitted to a neonatal intensive care unit: parental psychological status at 9 months, „Acta Pediatrica” 96, s.1286-1289.
Chrzan-Dętkoś M. (2012): Wcześniaki. Rozwój psychoruchowy w pierwszych latach życia. Gdańsk: Harmonia Universalis.
Czajka R. (2010): Poród przedwczesny, w: G.H. Bręborowicz (red.), Ciąża wysokiego ryzyka (s. 121-135). Poznań: Ośrodek Wydawnictw Naukowych.
Czajkowski K. (2009): Diagnostyka porodu przedwczesnego, „Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia” 2(3), s. 165-168.
Davies J., Slade P., Wright I., Stewart P. (2008): Posttraumatic stress symptoms following childbirth and mothers' perceptions of their infants, „Infant Mental Health Journal” 29(6), s.537-554.
Gołubiew-Konieczna M. (2011): Dzieci i młodzież przewlekle chora oraz niepełnosprawna ruchowo w systemie polskiej oświaty, w: M. Bidzan, W. Budziński (red.), Rozwój poprzez terapię. Interdyscyplinarne aspekty pedagogiki leczniczej (s. 61-112). Gdańsk: Wydawnictwo Gdańskiej Wyższej Szkoły Humanistycznej.
Gotsch F., Romero R., Erez O., Vaisbuch E., Kusanovic J.P., Mazaki-Tovi S., Kimi S.K., Hassan S., Yeo L. (2009): The preterm parturition syndrome and its implications for understanding the biology, risk assessment, diagnosis, treatment and prevention of preterm birth. „The Journal of Maternal-Fetal and Neonatal Medicine” 22, s.5-23.
Góralczyk E. (1996): Choroba dziecka w twoim życiu. O dzieciach ciężko i przewlekle chorych i ich rodzicach. Warszawa: Centrum Metodologiczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej Ministerstwa Edukacji Narodowej.
GUS Departament Badań Demograficznych (2010). Podstawowe informacje o rozwoju demograficznym Polski w latach 2000-2009. Materiał na konferencję prasową w dniu 28 stycznia 2010. Pobrane z: http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/ gus/PUBL_lu_podsta_info_o_rozwoju_demograf_polski_2000-2009.pdf
Guzikowski W. (2008): Rola położnika w zapobieganiu wcześniactwu i jego powikłaniom, w: I. Pirogowicz, A. Steciwko (red.), Dziecko i jego środowisko. Noworodek przedwcześnie urodzony – trudności i satysfakcje (s. 52-57). Wrocław: Continuo.
Helwich E. (2002): Przyczyny porodów przedwczesnych i podstawowe czynniki ryzyka wynikające z wcześniactwa, w: E. Helwich (red.), Wcześniak (s. 11-20). Warszawa: PZWL.
Huber C., Holditch-Davis D., Brandon D. (1993): High-risk preterm infants at 3 years of age: Parental response to the presence of developmental problems. „Children's Health Care” 22(2), s.107-124.
Jackson K., Ternestedt B.-M., Magnuson A., SchollinJ. (2007): Parental stress and toddler behavior at age 18 months after preterm birth. „Acta Paediatrica” 96, s.227-232.
Jackson K., Ternestedt B.-M., Schollin J. (2003): From alienation to familiarity: Experiences of mothers and fathers of preterm infants. „Journal of Advanced Nursing” 43(2), s.120-129.
Kierenko J., Parchomiuk M. (2006): Edukacja i rehabilitacja osób z upośledzeniem umysłowym. Lublin: Wydawnictwo Akademickie Wyższej Szkoły Społeczno-Przyrodniczej im. Wincentego Pola.
Klecka M., Palicka I. (2010): Czynniki ryzyka okresu okołoporodowego i ich wpływ na dalszy rozwój dziecka, w: E. Lichtenberg-Kokoszka, E. Janiuk, J.Dzierżanowski (red.), Dziecko, aktywny uczestnik porodu. Zagadnienia interdyscyplinarne (s. 95-103). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Kmita G. (2000): Wybrane metody wspierania wczesnych kontaktów pomiędzy rodzicami a hospitalizowanym noworodkiem. „Medycyna Wieku Rozwojowego” IV(4), s.413-422.
Kmita G. (2004): Wczesna interwencja psychologiczna wobec dzieci urodzonych przedwcześnie i ich rodzin w warunkach oddziału intensywnej opieki noworodkowej i patologii noworodka. „Zeszyty Sekcji Psychologii Klinicznej Dziecka Polskiego Towarzystwa Psychologicznego” 2, s.45-64.
Kornacka M.K. (2003): Rozwój dzieci z ciąż wielopłodowych, w: G.H. Bręborowicz, W. Malinowski, E. Ronin-Walknowska (red.), Ciąża wielopłodowa (s.363-371). Poznań: Ośrodek Wydawnictw Naukowych.
Kornacka M., Sonczyk A. (2008): Noworodek z ciąży wielopłodowej wymagający intensywnej terapii – problem narastający czy malejący? „Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia” 1(4), s.260-264.
Kornas-Biela D. (2012): Zdrowotne aspekty życia rodzinnego w okresie prekoncepcyjnym oraz w okresie prenatalnego rozwoju dziecka, w: T. Rostowska, A. Lewandowska-Walter (red.), Małżeństwo i rodzicielstwo a zdrowie (s. 306-328). Toruń: Wydawnictwo Adam Marszałek.
Kornas-Biela D. (2010): Bliźnięta i wieloraczki w pre- i perinatalnym okresie rozwoju, w: T. Rostowska, B. Pastwa-Wojciechowska (red.), Rozwój bliźniąt w ciągu życia. Aspekty biopsychologiczne (s.65-99). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Kosno M. (2010): Kształtowanie się więzi miedzy rodzicami a noworodkiem wpierwszych godzinach po porodzie, w: E. Lichtenberg-Kokoszka, E. Janiuk, J.Dzierżanowski (red.), Dziecko, aktywny uczestnik porodu. Zagadnienia interdyscyplinarne (s. 35-53). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Kostuch M. (2009): Noworodek urodzony przedwcześnie – odrębności anatomiczne i fizjologiczne, w: A.B. Pilewska-Kozak (red.), Opieka nad wcześniakiem (s. 44-60). Warszawa: PZWL.
Koszewska A., Bieleninik Ł. (2013): Proces adaptacji do bycia rodzicem dziecka z niepełnosprawnością, w: E. Zasępa (red.), Doświadczenie choroby i niepełnosprawności (s. 194-222). Warszawa: Wydawnictwa Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
Kowalczykiewicz-Kuta A. (2008): Opieka nad wcześniakiem wpierwszych latach życia, w: I. Pirogowicz, A. Steciwko (red.), Dziecko i jego środowisko. Noworodek przedwcześnie urodzony – trudności i satysfakcje (s. 23-33). Wrocław: Continuo.
Kułakowska Z. (2002): Wczesne uszkodzenie mózgu, w: E. Helwich (red.), Wcześniak (s. 126-143).Warszawa: PZWL.
Lau R., Morse C.A. (2003): Stress experiences of parents with premature infants in a special care nursery. „Stress and Health” 19, s.69-78.
Levy-Shiff R., Sharir H., Mogilner M.B. (1989): Mother- and father-preterm infant relationship in the hospital preterm nursery. „Child Development” 60, s.93-102.
Libera A. (2009): Poród przedwczesny, w: M. Makara-Studzińska, G. Iwanowicz-Palus (red.), Psychologia w położnictwie i ginekologii (s. 173-177). Warszawa: PZWL.
LindenWechsler D., Paroli E.T., Doron M.W. (2007): Wcześniak. Pierwsze 6 lat życia, przeł. K. Isio-Kurpińska. Warszawa: PZWL.
Löhr T., von Gontard A., Roth B. (2000): Perception of premature birth by fathers and mothers. „Archives of Women's Mental Health” 3, s.41-46.
Łuczak-Wawrzyniak J. (2009): Matka wcześniaka – sytuacja psychologiczna i społeczna w trakcie pobytu dziecka w szpitalu i po opuszczeniu oddziału noworodkowego. „Ginekologia Praktyczna” 1(100), s.7-8.
Olshtain-Mann O., Auslander G.K. (2009): Parents of preterm infants two months after discharge from the hospital: Are they still at (parental) risk? „Health and Social Work” 33(4), s.299-308.
Pacak A. (2013): Przedwczesne narodziny rodzica: z badań nad doświadczeniem wcześniactwa w przeżyciach ojców i umysłową reprezentacją więzi ojca z dzieckiem, w: G. Kmita (red.), Dziecko urodzone przedwcześnie i jego rodzice. Wybrane zagadnienia psychologiczne (s. 41-63). Warszawa: Wydawnictwo Paradygmat.
Piekarska A. (2005): Szpitalna trauma wcześniactwa – charakterystyka, skutki i prewencja. „Dziecko Krzywdzone” 11: Medyczne aspekty krzywdzenia dzieci, s.95-107.
Pilecka W. (2007): Psychospołeczne aspekty przewlekłej choroby somatycznej dziecka – perspektywa ekologiczna, w: B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore: Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 13-38). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Raport Pracowni Analiz Zdrowia Prokreacyjnego Instytutu Matki i Dziecka, Warszawa 2011 – http://www.imid.med.pl/klient1/uploads/media/raport_uo_2011.pdf
Rimmerman A., Sheran H. (2001): The transition of Israeli men to fatherhood: a comparison between new fathers of pre-term/full-term infants. „Child and Family Social Work” 6, s.261-267.
Roczniki Demograficzne GUS 1990-2013, Warszawa: Główny Urząd Statystyczny.
Rutkowska M., Polak K., Seroczyńska M., Szamotulska K., grupa PREMATURITAS (2010): Długofalowa ocena rozwoju noworodków przedwcześnie urodzonych: doświadczenia własne (badanie PREMATURITAS) na tle wybranych badań europejskich. „Perinatologia, Neonatologia iGinekologia” 3(3), s.175-180.
Sekułowicz M. (2000): Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław: Wydawnictwo UWr.
Singer G.H.S., Ethridge B.L., Aldana S.I. (2007): Primary and secondary effects of parenting and stress management interventions for parents of children with developmental disabilities: A meta-analysis. „Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews” 13, s.357-369.
Skórczyńska M. (2007): Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny, w: B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 39-51). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Sochocka L., Pirogowicz I. (2006): Jakość życia noworodków urodzonych przedwcześnie – rola personelu medycznego i rodziny. „Family Medicine and Care Review” 8(2), s.490-493.
Soresi S., Nota L., Ferrari L. (2007): Considerations on supports that can increase the quality of life of parents of children with disabilities. „Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities” 4, 4, s.248-251.
Stoińska B., Montgomery A. (2003): Model i rola poradni wczesnej oceny rozwoju dziecka, w: M.K. Kornacka (red.), Noworodek przedwcześnie urodzony – pierwsze lata życia (s. 21-32). Warszawa: PZWL.
Szczepański M., Kamianowska M., Grabowska M. (2009): Prognozowanie rozwoju noworodka przedwcześnie urodzonego, w: A.B. Pilewska-Kozak (red.), Opieka nad wcześniakiem (s. 223-224). Warszawa: PZWL.
Urban J. (2005): Ciąża o przebiegu nieprawidłowym, w: G.H. Bręborowicz (red.), Położnictwo i ginekologia (s. 77-88). Warszawa: PZWL.
Urmańska W. (2007): Wczesna interwencja psychologiczna w procesie uczenia się rodzicielstwa, w: G. Kwaśniewska (red.), Interdyscyplinarność procesu wczesnej interwencji wobec dziecka i jego rodziny (s. 68-77). Lublin: UMCS.
Walas W. (2008): Bardzo trudne początki, czyli wcześniak w oddziale intensywnej terapii, w: I. Pirogowicz, A. Steciwko (red.), Dziecko i jego środowisko. Noworodek przedwcześnie urodzony – trudności i satysfakcje (s. 7-21). Wrocław: Continuo.
Watson G. (2011): Parental liminality: A way of understanding the early experiences of parents who have a very preterm infant. „Journal of Clinical Nursing” 20(9/10), s.1462-1471.
Wojtyniak B., Stokwiszewski J., Goryński P., Poznańska A. (2008): Długość życia i umieralność ludności Polski, w: B.Wojtyniak, P. Goryński, B. Moskalewicz (red.), Sytuacja zdrowotna ludności Polski i jej uwarunkowania (s. 38-127). Warszawa: Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – Państwowy Zakład Higieny.
World Health Organization (1993): The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: Diagnostic criteria for research. Geneva: WHO.
Ziemska M. (2009): Postawy rodzicielskie. Warszawa: PZWL.