Family – a Source of Support in the Experience of Rare Child’s Disease
Article Sidebar
Published:
Jun 27, 2019
Keywords:
family; suport; rare disease
Main Article Content
Abstract
The topic of the article is the experience of social support for parents of children with rare genetic diseases. A child's disease changes the life of the whole family: the nature of marital relationships, relationships between siblings, strengthening ties or vice versa – weakening them. In the biographical studies of the parents of the sick child, I was interested in answering the questions: How does the situation of living with a child suffering from a rare genetic disease determine the marital life of their parents, in particular the mutual relations between them? Do and how do spouses support each other in the event of a child's illness? Does / how the child's siblings give support to his parents?
Article Details
Issue
Section
Articles
References
Berger, P., Luckann, T. (1983). Społeczne tworzenie rzeczywistości. Warszawa: PIW.
Cohen, S., Gotlieb, B.H., Underwood, L. (2000). Social Relationships and Health. W: S. Cohen, B.H. Gottlieb, L.G. Underwood (red.), A Guide for Health and Social Scientists (s. 3-28). New York: Oxford University Press.
Danielewicz, J.D., Pisula, E. (red.) (2003). Terapia i edukacja osób z autyzmem. Wybrane zagadnienia. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
De Barbaro, M. (1999). Struktura rodziny. W: B. de Barbaro (red.), Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny (s. 45-55). Kraków: Wydawnictwo UJ.
Dykcik, W., Twardowski, A. (red.) (2002). Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Fedorowicz, M. (2017). Pacjenci muszą walczyć sami, żeby przetrwać. Tak wygląda życie z rzadką chorobą. http://www.nto.pl/magazyn/reportaz/art/4667304,pacjenci-musza-walczyc-sami-zeby-przetrwac-tak-wyglada-u-nas-zycie-z-rzadka-choroba,id,t.html [24.02.2017].
Gilmore, L. (2018). Suppotring families of children with rare and uniqe chromosome disorders. https:// www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/23297018.20-17.1360152?journalCode=rpid20 [27.03.2018].
Kaczan, T., Śmigiel, R. (red.) (2012). Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Kaczmarek, B. (red.) (2008). Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa: teoria i praktyka. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Kaczmarek, B. (red.) (2010). Trudna dorosłość osób z zespołem Downa: jak możemy wspomóc? Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Karwowska, M., Albrecht, M., Niepełnosprawność dziecka przyczyna rozpadu czy spójności rodziny? http://kpsw.edu.pl/pobierz/wydawnictwo/noe3/13_Malgorzata%20Karwowskpdf [25.05.2017].
Kawczyńska-Butrym, Z. (1987). Funkcjonowanie rodziny a choroba. Analiza socjologiczna. Lublin: Wydawnictwo KUL.
Kaźmierska, K. (1997). Wywiad narracyjny – technika i pojęcia analityczne. W: M. Czyżewski, A. Piotrowski, A. Rokuszewska-Pawełek (red.), Biografia a tożsamość narodowa. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
Kenrick, D.T., Neuberg, S.L., Cialdini, R.B. (2002). Psychologia społeczna. Gdańsk: GWP.
Klajmon-Lech, U. (2018). Trajektoria życia rodziców z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego i pedagogicznego wsparcia. Toruń: Wydawnictwo Adam Marszałek.
Kos, E. (2013). Wywiad narracyjny jako metoda badań empirycznych. W: D. Urbaniak-Zając, E. Kos, Badania jakościowe w pedagogice. Warszawa: PWN.
Maciarz, A. (2009). Trudne dzieciństwo i rodzicielstwo. Książka dla nauczycieli, wychowawców i rodziców. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie ŻAK.
Midro, A.T. (2011), Istnieć, żyć i być kochanym. Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Minczakiewicz, E.M. (2010). Zespół Downa: księga pytań i odpowiedzi. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.
Mrugalska, K. (1988). Czy rodzice i profesjonaliści mogą być sojusznikami. W: H. Olechnowicz (red.), U źródeł rozwoju dziecka (s. 38-50). Warszawa: Nasza Księgarnia.
Pelentsow, L.J., Fielder, A.L., Esterman A.J. (2016). The Supporitive Care Neds of Parents With a Child With a Rare Disease: A Qualitative Descriptive Study. Journal of Pediatric Nursing, 31, (3), 207-218.
Pisula, E. (1994) Zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych. Nowiny Pedagogiczne, 3, 83-89.
Prawda, M. (1989). Biograficzne odtwarzanie rzeczywistości (o koncepcji badań biograficznych Fritza Schütze). Studia Socjologiczne, 4, 84-85.
Radochoski, M. (1980). Koncepcja terapii rodzinnej Salvadora Minuchina. Problemy Rodziny, 5, 33-40.
Sekułowicz, M. (2000). Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
Sęk, H., Cieślak, R. (2005). Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia. Wybrane koncepcje teoretyczne. W: H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa: PWN.
Sloman, L., Konstantareas, M.M. (1990). Why families of children with biological deficits require a systems approach? Family Process, 29, s. 417-432.
Śmigiel, R., Łaczmańska, I. (2012). Podstawowa wiedza potrzebna do zrozumienia chorób genetycznych. W: T. Kaczan, R. Śmigiel (red.), Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Twardowski, A. (red.) (2008). Wspomaganie dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Twardowski, A. (1995). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
Twardowski, A. (red.) (2005). Wspomaganie dzieci ze złożonymi zespołami zaburzeń. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Twardowski, A. (red.) (2006). Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Twardowski, A. (red.) (2009). Wspomaganie rozwoju dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Zasępa, E. (red.) (2006). Rozwój intelektualny dzieci z zespołem Downa. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
Żyta, A. (2011). Życie z zespołem Downa: narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Cohen, S., Gotlieb, B.H., Underwood, L. (2000). Social Relationships and Health. W: S. Cohen, B.H. Gottlieb, L.G. Underwood (red.), A Guide for Health and Social Scientists (s. 3-28). New York: Oxford University Press.
Danielewicz, J.D., Pisula, E. (red.) (2003). Terapia i edukacja osób z autyzmem. Wybrane zagadnienia. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
De Barbaro, M. (1999). Struktura rodziny. W: B. de Barbaro (red.), Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny (s. 45-55). Kraków: Wydawnictwo UJ.
Dykcik, W., Twardowski, A. (red.) (2002). Wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Fedorowicz, M. (2017). Pacjenci muszą walczyć sami, żeby przetrwać. Tak wygląda życie z rzadką chorobą. http://www.nto.pl/magazyn/reportaz/art/4667304,pacjenci-musza-walczyc-sami-zeby-przetrwac-tak-wyglada-u-nas-zycie-z-rzadka-choroba,id,t.html [24.02.2017].
Gilmore, L. (2018). Suppotring families of children with rare and uniqe chromosome disorders. https:// www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/23297018.20-17.1360152?journalCode=rpid20 [27.03.2018].
Kaczan, T., Śmigiel, R. (red.) (2012). Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Kaczmarek, B. (red.) (2008). Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa: teoria i praktyka. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Kaczmarek, B. (red.) (2010). Trudna dorosłość osób z zespołem Downa: jak możemy wspomóc? Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Karwowska, M., Albrecht, M., Niepełnosprawność dziecka przyczyna rozpadu czy spójności rodziny? http://kpsw.edu.pl/pobierz/wydawnictwo/noe3/13_Malgorzata%20Karwowskpdf [25.05.2017].
Kawczyńska-Butrym, Z. (1987). Funkcjonowanie rodziny a choroba. Analiza socjologiczna. Lublin: Wydawnictwo KUL.
Kaźmierska, K. (1997). Wywiad narracyjny – technika i pojęcia analityczne. W: M. Czyżewski, A. Piotrowski, A. Rokuszewska-Pawełek (red.), Biografia a tożsamość narodowa. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
Kenrick, D.T., Neuberg, S.L., Cialdini, R.B. (2002). Psychologia społeczna. Gdańsk: GWP.
Klajmon-Lech, U. (2018). Trajektoria życia rodziców z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego i pedagogicznego wsparcia. Toruń: Wydawnictwo Adam Marszałek.
Kos, E. (2013). Wywiad narracyjny jako metoda badań empirycznych. W: D. Urbaniak-Zając, E. Kos, Badania jakościowe w pedagogice. Warszawa: PWN.
Maciarz, A. (2009). Trudne dzieciństwo i rodzicielstwo. Książka dla nauczycieli, wychowawców i rodziców. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie ŻAK.
Midro, A.T. (2011), Istnieć, żyć i być kochanym. Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Minczakiewicz, E.M. (2010). Zespół Downa: księga pytań i odpowiedzi. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.
Mrugalska, K. (1988). Czy rodzice i profesjonaliści mogą być sojusznikami. W: H. Olechnowicz (red.), U źródeł rozwoju dziecka (s. 38-50). Warszawa: Nasza Księgarnia.
Pelentsow, L.J., Fielder, A.L., Esterman A.J. (2016). The Supporitive Care Neds of Parents With a Child With a Rare Disease: A Qualitative Descriptive Study. Journal of Pediatric Nursing, 31, (3), 207-218.
Pisula, E. (1994) Zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych. Nowiny Pedagogiczne, 3, 83-89.
Prawda, M. (1989). Biograficzne odtwarzanie rzeczywistości (o koncepcji badań biograficznych Fritza Schütze). Studia Socjologiczne, 4, 84-85.
Radochoski, M. (1980). Koncepcja terapii rodzinnej Salvadora Minuchina. Problemy Rodziny, 5, 33-40.
Sekułowicz, M. (2000). Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
Sęk, H., Cieślak, R. (2005). Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia. Wybrane koncepcje teoretyczne. W: H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa: PWN.
Sloman, L., Konstantareas, M.M. (1990). Why families of children with biological deficits require a systems approach? Family Process, 29, s. 417-432.
Śmigiel, R., Łaczmańska, I. (2012). Podstawowa wiedza potrzebna do zrozumienia chorób genetycznych. W: T. Kaczan, R. Śmigiel (red.), Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Twardowski, A. (red.) (2008). Wspomaganie dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Twardowski, A. (1995). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
Twardowski, A. (red.) (2005). Wspomaganie dzieci ze złożonymi zespołami zaburzeń. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Twardowski, A. (red.) (2006). Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Twardowski, A. (red.) (2009). Wspomaganie rozwoju dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi. Poznań: Wydawnictwo Naukowe PTP.
Zasępa, E. (red.) (2006). Rozwój intelektualny dzieci z zespołem Downa. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
Żyta, A. (2011). Życie z zespołem Downa: narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.